雷竞技-再谈生命的意义和本质：今天我们应该如何谈论死亡？—新闻—科学网

据《柳叶美金》社论，大夫协助灭亡一般指大夫在患者临终时开具致死药物的处方。它与安泰死的区分在在，在大夫协助灭亡进程中，致命剂量的药物处方由患者本身利用，而安泰死是由他人给药。在瑞士，正当的是大夫协助灭亡。

协助灭亡在瑞士也是一个布满争议的行动。鉴在瑞士协助自杀的法令框架和大夫、其他医疗专业人员和公家对灭亡愿望治理的分歧立场，增进自决和庇护生命的道德要求之间的重要关系没法解决。当协助灭亡成为一种选择，患者和医疗专业人员可能会发现本身面对压力——需要注释为何他们不想斟酌这类选择。

彭湃 AI 图

近日，关在“系统性红斑狼疮事实是否是绝症、所谓的瑞士的‘安泰死’事实是甚么、我们应当若何去谈论灭亡这件事”的会商良多，彭湃科技为此专访了天津市泰达病院肾内科主任李青，和北京年夜学医学人文学院的谢广宽教员，他们从专业角度为大师解惑：系统性红斑狼疮不成治愈但可控；在瑞士，正当的是大夫协助灭亡。

李青和谢广宽都说起当下国人生命教育的匮乏。李青在临床上见到的良多晚期癌症患者都不肯意会商若何灭亡的话题。“年夜学、中学乃至小学，应当展开生命教育，不但会商灭亡，也要会商生命的意义和素质，让大师建立比力好的生命不雅。”谢广宽说道。

系统性红斑狼疮不成治愈但可控

据2023年颁发在《中华内科杂志》的《系统性红斑狼疮诊疗规范》（以下简称“《诊疗规范》”），系统性红斑狼疮是以本身免疫性炎症为凸起表示的典型的满盈性结缔组织病，病发机制复杂，今朝还没有完全说明。亚洲和承平洋地域SLE的病发率约为每一年2.5-9.9/10万，得病率约为3.2-97.5/10万。

年夜部门SLE患者城市呈现皮肤黏膜侵害，典型表示为脸颊部蝶形红斑，亦可表示为亚急性皮肤型狼疮和慢性皮肤型狼疮。其他特异性皮肤表示包罗狼疮性脂膜炎、冻疮样红斑狼疮和肿胀型红斑狼疮。非特异性皮肤黏膜表示包罗网状青斑、雷诺现象、荨麻疹、血管炎、扁平苔藓等。另外，SLE患者常呈现光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡等。

SLE的症状不止在皮肤，它会累和全身系统。据《诊疗规范》，疲惫是SLE患者救治时最多见的主诉之一，常见的症状还包罗发烧和体重降落。SLE的病程中，患者的肌肉骨骼、肾脏、神经和精力系统、肺、心脏、消化系统、血液系统等也有可能呈现毁伤。SLE患者的临床表示各别，统一患者在病程分歧阶段呈现分歧的临床表示，不异临床表型的患者预后亦有差别。

李青在看诊时会碰到狼疮性肾炎患者。他告知彭湃科技，临床上良多人是由于发现了卵白尿、水肿而做进一步查抄，颠末肾穿、血液化验，最后肯定是SLE。肾脏侵害是SLE的首要并发症，也是SLE患者灭亡的首要缘由之一，90%的SLE患者城市呈现肾脏侵害。但假如赶早积极地医治，狼疮患者10年后患尿毒症的几率年夜约是20%，就算得了尿毒症，也有良多人能依托透析来保持10-30年的生命。

按照《诊疗规范》，SLE的药物医治包罗激素、抗疟药、免疫按捺剂和生物制剂。激素的利用剂量和给药路子取决在器官受累的类型和疾病的严重水平，在保持医治中应尽量利用小剂量激素医治。这些药物需要按照病情的严重水平、器官受累和归并症的环境来制订利用方案。其他的新药还包罗正在研发中的CAR-T细胞疗法，药明巨诺、石药团体的CAR-T产物已取得国度药品监视治理局的临床实验核准。

除药物医治外，对SLE的医治还包罗患者教育、糊口体例改变和辅助医治。糊口体例的改变包罗防晒、御寒、戒烟、恰当体育熬炼、节制体重和弥补维生素D。辅助医治首要包罗需要的疫苗接种、血压和血糖的药物节制，和在aPL阳性的患者中进行抗凝和抗血小板医治。

截至今朝，医学界还未找到一种底子治愈SLE的方式。“人们总由于不克不及治愈，就感受到悲痛，其实不是如许，”李青说，“此刻医治SLE的法子挺多，针对性地利用药物后，能将病情节制得比力好。只是可能需要毕生服用激夙来保持，比力麻烦。但像糖尿病等慢性病，也需要持久服用药物来保持。”

激素医治的允从性确切是个问题。SLE的一个特点是，女性病发率比男性高很多。前述《诊疗规范》显示，SLE在女性和男性中的病发率之比为7-9：1，女性的病发春秋多为15-40岁。李青在临床上感触感染到，在乎本身面貌的现象在女性中遍及存在。“利用激素会呈现典型的激素脸、满月脸，脸像满月一样肥胖。”李青说，良多女性会对此暗示困扰。李青会告知她们激素利用的规范，她们需要利用必然时候、剂量，到达必然结果以后，最先减量，利用激素的副感化也会被一并奉告。“年夜部门女机能够接管，和掉去生命比拟，激素的副感化不算年夜事。”李青说。

别的，曩昔医学上对激素的保举用量比力年夜，近年的证据显示，小剂量的激素也能发生比力好的结果。“严酷节制激素的用量后，利用者的面貌可能会有1-2年的改变，可是减量以后就会渐渐恢复。”李青说，他记得一名50多岁的女性高管，在40多岁的时辰发现得了SLE，已利用激素五六年，即使是在一最先用量比力年夜的时辰，从外不雅上也看不出较着的向心性肥胖，由于她很是自律，利用激素的时辰也在节制本身的饮食。

在瑞士，正当的是大夫协助灭亡

有医学界人士撰文指出，在瑞士进行的并不是安泰死，现实上是协助自杀。

非论是“安泰死”仍是“协助自杀”，其实距离通俗人很远。英国哲学家弗朗西斯 培根爵士（Sir Francis Bacon）在17世纪初期缔造了“安泰死”（Euthanasia）一词，字面意思是让一小我无痛地灭亡，特别是在处在没法治愈的疾苦之下或因为精力或身体残疾而糊口变得毫无意义的环境下。按照布莱克法令辞书（Black's Law Dictionary），安泰死是指出在同情杀死得了不治之症，或那些已没有自理能力且不想履历余生疾苦的人的行动或做法。

按照华东师范年夜学法令学院法理学教研室教师张玉堂撰写的《我们有死的权力吗——对安泰死纷争的法理学反思》一文，安泰死按照实行体例可分为自动安泰死与被动安泰死。自动安泰死是指医护采纳自动办法，如打针或服用药物等加快病人灭亡，被动安泰死则是指医护对危沉痾人不赐与医治或撤消撑持其生命的医疗办法，听凭其灭亡。

而据《柳叶美金》社论，大夫协助灭亡（physician-assisted dying）一般指大夫在患者临终时开具致死药物的处方。它与安泰死的区分在在，在大夫协助灭亡进程中，致命剂量的药物处方由患者本身利用，而安泰死是由他人给药。

在瑞士，正当的是大夫协助灭亡。2022年瑞士医学科学院（Swiss Academy of Medical Sciences）发布的《临终治理医学伦理指南》提出，患者提出协助灭亡的要求时，医护人员需要细心评估，并鼓动勉励患者与其亲属会商自杀的欲望。假如颠末充实的奉告和会商，患者仍存在自杀的欲望，大夫可以自行决议是不是为其实行协助灭亡，但必需确认其知足四个前提：第一，患者需要具有自杀的行动能力。假如患者有精力障碍、痴呆等疾病，致使自杀偏向，大夫不得为其供给协助灭亡，而要供给医治。第二，患者的灭亡意愿必需是颠末深图远虑的，没有遭到外部压力。大夫必需与患者进行最少两次会商，距离最少两周。第三，患者症状和/或功能障碍的严重水平应经由过程恰当的诊断和预后证实来证实。固然疾苦是一种主不雅感触感染，但大夫必需证实本身已对患者的环境进行充实领会，并理解其没法忍耐的疾苦。第四，已和患者会商过替换的方案，可是被证实无效或被患者谢绝。

这份指南同时指出，大夫在临终和灭亡治理中的真正感化包罗减缓症状和撑持患者。他们的责任不包罗供给协助自杀，也没有义务履行。指南还提到，协助灭亡在瑞士是一个布满争议的行动。鉴在瑞士协助自杀的法令框架和大夫、其他医疗专业人员和公家对灭亡愿望治理的分歧立场，增进自决和庇护生命的道德要求之间的重要关系没法解决。当协助灭亡成为一种选择，患者和医疗专业人员可能会发现本身面对压力——需要注释为何他们不想斟酌这类选择。

谢广宽说，对安泰死，中国曩昔有过很多会商。撑持安泰死正当化的人认为患者有选择是不是继续活下去的权力，安泰死正当化有益在保护患者的庄严，削减患者的疾苦，身患绝症的患者“没必要蒙受近似身体插满管子的疾苦”。还人认为，一些人平生所破费的医药费，80%都用在生命的最后一小段时候，让他们早点分开有益在节俭社会医疗资本。“这是比力残暴的功利主义思惟。”否决安泰死正当化的不雅点也有良多：如很多人认为生命是神圣的，不管若何都不克不及自杀或帮忙患者自杀；也有人认为安泰死背反大夫的职业任务；还人担忧，安泰死正当化后，良多病人会感触感染到一种社会压力——或许他们主不雅上其实不想选择灭亡，但会有一个无形的社会压力鞭策他们“被安泰死”。

谢广宽认为，中国在短时间内还不具有安泰死正当化的前提，“我们的社会保障机制有待进一步完美，对安泰死的会商比力少，大师的熟悉不足，社会的接管水平也比力低，所以此刻还不具有立法的根本。今朝答应安泰死正当化的国度年夜部门位在北欧，这些国度的社会保障系统完美，平和平静疗护系统成长也比力好，是以安泰死正当化的风险比力低。”

李青认为，对一些绝症患者，安泰死是值得斟酌的。“好比一部门癌症晚期的患者，有一些症状其实太疾苦，没法消除，痛苦悲伤严重影响其糊口质量，那末出在同情，也许可觉得其实行安泰死。”

今天若何谈论灭亡？

李青依然对峙：“假如人一碰到挫折就想分开这个世界，人生的意义也就没有了。”

谢广宽开设了一门《中国的生命不雅》课程。他告知彭湃科技，在当前文化多元化的时期，分歧的人对生命的观点差别很年夜。例如在传统儒家思惟中，身体发肤，受之怙恃，人该当珍惜本身的生命，不要横行霸道，也不要死在横死。儒家寻求与世长辞，但也不惧怕灭亡，假如肉身的生命和道义的任务产生冲突，孔子说要“成仁取义”，孟子说“杀身成仁”。道家则把生命看做一个天然的进程，就如天天有白日也有黑夜、又如每一年的四时轮回，有生必有死，所以没必要执着在生，也没必要恐惧死。固然也会有人受个别主义思惟影响比力年夜，寻求实现本身的价值不雅。“我们纷歧定要附和这类立场，但只要不风险社会，无妨碍他人，应当尊敬小我的选择。”

“求生是人的本能。”李青在临床上不雅察到，不论是年夜病仍是小病，良多人抱病以后城市感应不公——“为何我会得这个病？人生的路这么漫长，我要医治几多年？”可是比及病痛的症状获得必然的消弭，患者们又会看到但愿，接管与疾病共存的实际。

谢广宽的一个研究标的目的是癌症伦理。他发现，有些癌症患者要求安泰死，可能其实不是真的想死，现实上是有其他的需求，例如难以承受的疾苦，没有取得很好的护理，或感应孤傲，惧怕被丢弃或拖累他人。

对一些无药可治的癌症患者而言，若何没有疾苦、有庄严地死去是个问题。“癌症患者的复发率较高，到了晚期，痛苦悲伤很是严重，癌症的医治需要很高的费用，但是履历很长时候的医治后，他们仍会由于这个病而死去。灭亡是他们必需面临的问题。”谢广宽说。

李青感觉，很多人没有真正面临灭亡。他跟国外同业交换时，领会到一些国度的晚期癌症患者会跟大夫做一次长谈，领会清晰本身到底还没有医治的但愿。假如现代医疗已对他的疾病力所不及，他们会出院，享受残剩的人生。但李青在临床上见到的良多晚期癌症患者都不肯意会商若何灭亡的话题。

谢广宽认为，在年夜学、中学乃至小学，应当展开生命教育，不但会商灭亡，也要会商生命的意义和素质，让大师建立比力好的生命不雅。另外一方面，社会上也应当进行灭亡教育，特别是在病院里对医护人员进行灭亡教育。有研究对目击灭亡的急诊科大夫做过统计，良多人的感触感染是手足无措，不知道应当怎样帮忙病危的患者和行将面临灭亡的亲属，感应压力很年夜。“医护人员需要接管较好的灭亡教育，才能帮忙那些到达临终状况的人，更好地赐顾帮衬他们。”

至在病人的庄严，李青想到的例子是史铁生。他在20多岁时瘫痪，后来得肾病，并成长成尿毒症，多年依托透析保持生命，“职业是生病，业余写一点工具。”他在《我与地坛》一文里写道：“死是一件没必要急在求成的事，死是一个必定会降临的节日。”

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